【후생신보】이재명 대통령이 희귀․중증난치 질환에 대한 국가 보장 강화를 공약한 가운데 관련 정부 기관과 병원들이 소통의 시간을 가졌다.

한국희귀·필수의약품센터(이하 센터, 원장 김영림)는 지난 9일 오후 2시 권역별 희귀질환 전문기관 의료진을 만나 희귀질환 치료에 필요한 의약품 관련 애로사항을 청취하는 소통의 시간을 가졌다고 10일 밝혔다.

이날 간담회에는 서울대학교병원. 분당서울대병원, 신촌세브란스 병원, 원주세브란스 병원, 아주대학교병원, 인제대부산백병원, 칠곡경북대병원 등 총 7개 병원과 식품의약품안전처 의약품관리지원팀이 온라인으로 참여했다. 다수 참여기관에 연락을 취했고 그결과 간담회에 참여한 곳은 단 7곳 뿐 이었다. 

이날 간담회에서 센터는 올해 상반기 센터 공급 의약품 품목별 공급현황을 공유하고, 희귀필수의약품의 안정적인 공급을 충실히 이행할 것이라고 다짐했다. 또, 공급중단 의약품에 대한 관리분석을 강화하여, 긴급도입의약품 지정 및 국내도입의 기간 단축에 기여하겠다고 덧붙였다.

간담회에 참석한 병원 의료진들은 센터의 역할과 공급의약품 현황 청취 후 의견도 개진했다. 이날 제기된 의견은 센터가 재고를 보유하지 않은 희귀, 필수의약품에 관한 것이다. 제고가 없는 경우 희귀질환자들의 치료를 위해 수입까지 기다려야 하는데 이 경우 치료 시기를 놓칠 수 있다는 우려를 표명한 것이다. 또, 비상시 센터와 의료진간 소통이 가능하면 좋겠다는 의견도 제기됐다.

이에 김영림 원장<사진>은 “센터가 응급상황 시 적시 공급이 가능하도록 재고보유 의약품 목록을 마련하고, 긴급 소통을 위한 핫라인을 마련하도록 하겠다”고 밝히고, “앞으로 적극적인 소통을 통해 긴밀하게 의견을 구하겠다”고 말했다.