【후생신보】 (사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 세브란스 어린이병원 소아신경과 교수)는 소아청소년 뇌전증환자 보호자들을 대상으로 ‘제13회 부모교육’을 27일 오후 4시 온라인으로 진행했다.
이날 부모교육은 ‘약물치료와 재활치료’를 주제로 이대서울병원 소아청소년과 최한솜 교수와 넥슨어린이재활병원 소아청소년과 조민정 교수가 각각 맡아 진행했다. 강의 후 질의응답은 김흥동 회장이 직접 진행했다.
‘부모교육’은 한국뇌전증협회가 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고, 질환의 원인과 치료방법을 전달하고자 2018년부터 진행 하고 있다. 매회 수준 높은 강의로 정확한 정보를 통해 일상생활에서 환자 보호자들이 자녀들의 건강을 지킬 수 있도록 하고, 질환에 대한 전문적인 가이드라인을 제공하여 삶의 질을 높이고 있다.
특히 이날 교육에서는 뇌전증환자의 약물치료와 약물복용 시 주의할 점 등을 알려 환자와 환자 보호자의 안전한 치료과정을 돕고자 했다.
‘뇌전증 약은 평생 복용해야 한다.’라는 인식과는 다르게 적절한 치료로 발작증상이 완화되었다면, 항경련제 중단이 가능하다. 약을 복용하면서 경련이 2~3년 이상 없는 경우, 뇌파가 안정되는 경우 의료진과의 적절한 상담과 함께 항경련제 중단을 고려할 수 있다. 항경련제를 중단 한 후에도 수년간 증상이 없는 경우에는 완치 판정이 가능하다.
부모교육에 참여한 환자 보호자는 “평소 자녀가 복용하는 약에 대해 궁금한 점이 많았는데, 이번 강의를 통해 궁금증이 많이 해소되었다.”고 전했다.
뇌전증은 발작을 유발할 수 있는 신체적 이상이 없음에도 불구하고 뇌전증 발작이 반복적으로 발생하여 만성화된 질환을 말한다. 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정되며, 뇌전증은 유병 기간이 길고 질환에 대한 사회적 편견이 심해 환자와 그 가족들이 경제적∙심리적 어려움을 겪고 있다.
한국뇌전증협회는 이러한 뇌전증 환자와 환자 가족들의 권익과 삶의 질 향상을 위해 인식개선, 재활 복지 사업들을 전개하고 있다. 부모교육 프로그램 또한 이러한 사업들의 일환이다.
현재 한국뇌전증협회에서는 국가적 차원에서 뇌전증 환자들을 관리하고 보호하고자 하는 취지로 「뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안」(이하 뇌전증 관리·지원법) 입법동의 캠페인을 진행하고 있다.
한국뇌전증협회 김흥동 회장은 “환자들이 경제적 부담으로 치료를 포기하거나 시기를 놓치는 일이 많다.” 며 “뇌전증 환자들을 보호하기 위한 국가적 안전망을 조성할 수 있도록 조속하게 법률안이 통과되어야 한다.”고 전했다.
한국뇌전증협회 부모교육 프로그램은 격월 마지막 주 온라인(ZOOM)으로 운영되며, 다음 14회 부모교육은 ‘케톤식이 치료요법’를 주제로 11월 중에 진행할 예정이다. 한국뇌전증협회 홈페이지, 인스타그램, 페이스북 등에서 신청할 수 있다. <저작권자 ⓒ 후생신보 무단전재 및 재배포 금지>
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