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‘헴리브라 급여 불인정’ 터무니 없다

강선우 의원, “ITI는 의료진과 환자의 판단 문제”…복지부 “재검토 하겠다”

박원빈 기자 | 기사입력 2021/06/21 [15:46]

‘헴리브라 급여 불인정’ 터무니 없다

강선우 의원, “ITI는 의료진과 환자의 판단 문제”…복지부 “재검토 하겠다”

박원빈 기자 | 입력 : 2021/06/21 [15:46]

【후생신보】 더불어민주당 강선우 의원은 지난 16일 진행된 복지위 전체회의에서 혈우병 예방요법인 '헴리브라 피하주사'에 대한 급여 불인정 결정을 두고 "심평원에게 유리한 학회의 의견만 근거로 삼았으며 너무 터무니없다”고 주장했다.

 

심평원은 지난 8일 중앙심사조정위워회를 열고 ▲심장 심실 보조 장치 치료술 ▲조혈모세포 이식 ▲헴리브라 투여 등 4개 안건을 심의한 결과, 4개 사례 모두 ‘불인정’ 결정을 내린 바 있다.

 

강 의원은 "12세 미만은 혈관을 찾기 어렵고 1~2년 치료 기간이 소요되면 수백번에 달하는 정맥주사를 맞아야 한다"며 "아프지 않은 주사가 나왔지만 터무니없는 심평원의 급여기준과 복지부 고시 때문에 어린 환자가 아픈 주사를 맞아야 한다"고 지적했다.

 

심평원은 지난 2월 임상연구문헌과 관련 대한혈액학회 의견, 해외 보험기준 등을 반영해 만 12세 미만도 헴리브라를 투여 받을 수 있도록 급여 기준을 확대했지만 ▲면역관용요법(Immune Tolerance Induction, ITI)에 실패한 경우 ▲면역관용요법(ITI) 대상자 기준에 부합하나 시도할 수 없음이 투여소견서에서 입증되는 경우 ▲면역관용요법(ITI) 성공 후 항체가 재출현한 경우 등으로 한정했다.

 

급여기준에 명시된 항체를 없애는 면역관용요법(ITI) 시도에 대한 객관적 자료가 부족하다는 게 그 이유다.

 

혈우병 환우의 가족들은 ITI가 길게는 2~3년 걸리는 등 어린아이가 감당하기 힘든 만큼 헴리브라 투여와 상관없이 환아 가족과 주치의가 면역관용요법(ITI) 시행 여부를 정할 수 있어야 한다고 주장한다.

 

강 의원은 이러한 급여기준이 근거가 부족하고 환자의 진료 선택권을 제한한 결정이라고 심평원을 질타했다.

 

강선우 의원은 "3가지 기준은 하나의 학회에서 나온 의견이며 다른 학회에서는 12세 미만도 급여를 확대해야 한다고 의견을 제시했다"라며 "해외에서도 연령을 이유로 헴리브라의 급여를 제한하는 국가가 없으며 면역관용요법(ITI)은 의료진과 환자의 판단 문제이지 의무적 시행이 아니라는 기준이 있다"고 설명했다.

 

이어 "심평원도 해외사례와 다양한 의견을 들어야 하고 아이들의 고통을 입증하면 급여기준을 심사해주겠다고 볼 수밖에 없다“며 “환자 진료선택권 인간적 존엄성을 생각했을 때 12세 미만 대해서도 햄리브라 기준을 확대하고 관련고시가 개정해야 한다”고 밝혔다. 

 

권덕철 장관은 "소아 환자 부모의 급여기준 개선 요청이 꾸준히 이어져 왔다"라며 "의학적 근거와 환자단체 의견을 수렴하고 소아 환자 특성을 고려해 종합적으로 검토하겠다"라고 말했다.

 

대한소아혈액종양학회, 한국혈전지혈학회는 12세 미만 어린 혈우병 환자에게 정맥주사 ITI를 고집·강요하는 것은 바람직한 질병치료 수단이 아닌 것으로 판단돼 확대해야 한다는 의견이다.

 

대한소아혈액종양학회 관계자는 “ITI가 항체를 없애는 치료는 맞지만 성공한다는 보장이 없고 정부에서 권고할 수는 있지만 다른 방법이 있는데 환자와 의사의 선택권을 제한해서는 안 된다”며 "이번주부터 심평원과 다시 회의를 진행하는데 소아 환자와 그들의 곁에서 가족들의 상황을 적극적으로 고려해 빠른 시일 내 급여 개정이 이뤄지기를 기대한다"라고 말했다.

 

심평원 진료심사평가위원회 관계자는 “혈우병 환아에게 헴리브라를 투여한 요양급여 청구건이 급여로 투여받을 수 있는 여지는 충분히 있다”라며 “다수 전문가와 함께 급여기준 개선에 나서겠다고 했다”라고 밝혔다. 

해체하라 21/06/21 [16:04] 수정 삭제  
  심평원은 해체하라 아이들은 건들지마라 양심있으면 적당이해라! 지켜보고있다
악인들을 보았다 21/06/21 [16:22] 수정 삭제  
  전문가 학회 입장 따라라 문제를 떠넘기지말고 이 문제 책임자 앞으로 나와라
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