▲ 김승희 국회의원 주최로 혈우병 환자의 맞춤식 치료 도입 토론회가 13일 오전 10시 국회 도서관 소회의실에서 열렸다. 이날 토론회에 참석한 황태주 이사장(오른쪽에서 세번째)이 행사에 대해 설명하고 있다. 오른쪽에서부터 안유진 과장, 곽명섭 과장, 황태주 이사장, 박정서 회장, 이건수 명예교수, 유기영 원장.     © 문영중 기자

자유한국당 김승희 의원과 한국코헴회(회장 박정서)가 공동으로 주최한 ‘혈우병 환자의 맞춤식 치료 도입’ 주제 토론회에서다. 이번 토론회는 13일 오전 10시 국회 도서관 소회의실 지하 1층 103호에서 진행됐다.

이날 행사에는 김승희 의원을 비롯해 전현희 의원, 나경원 의원, 황태주 혈우재단 이사장(좌장), 이건수 경북의대 명예교수, 한정우 신촌세브란스병원 교수, 곽명섭 복지부 보험약제과 과장, 안윤진 질병관리본부 희귀질환과 과장, 이규덕 심평원 진료심사평가위원회 위원장, 박정서 코헴회 회장, 주희 환우 등이 참석했다. 이날 참석한 의료진들은 국내 혈우병 치료를 리드하고 있는, 최고 권위자들이다.

행사는 김승희 의원의 개회사, 박정서 회장 인사말, 국회의원 축사에 이어 기조발제, 토론 순으로 진행됐다. 행사는 예정 시각보다 30여분 늦어진 12시 30분에 끝났다.

이날 토론회는 치료 술기와 치료제들의 눈부신 발달에도 불구하고 여전히 채워지지 않는 ‘요구’를 들어보고 향후 이에 대한 해결책을 마련하기 위해 기획됐다.

“혈우병 치료 환경 활발히 논의될 시점이다”
 

김승희 의원은 개회사를 통해 “현재 혈우병 환자의 응고인자 처방기준은 환자의 개인적 특성이나 출혈정도와 무관하게 몸무게 kg당 획일화된 용량을 처방받도록 규정돼 있다”며 “혈우병 환자의 치료 환경이 보다 활발히 논의 될 시점이라고 생각한다”며 토론회 개최 배경을 설명했다.

이어 박정서 회장은 인사말을 통해 “30여년전과 비교해 최근 환자들의 삶의 질은 눈부시게 발전했다”고 평가하고 “하지만 의사, 환자들의 인식 부족과 보험급여 삭감 그리고, 전국 응급의료센터의 응고인자제제 부재는 아쉽다”고 말했다. 급여 기준에 따른 응고 인자 처방기준(Kg당 확일화된 용량), 1회 내원시 5회분까지 처방 가능하도록 한 부분을 더욱 확대해 줄 것 등도 요구했다.

이건수 교수는 ‘혈우병 진료 개선을 위한 건의’ 주제 발표를 통해 “보험 급여 불인정 사례로 다수 병원이 혈우병 치료를 포기했다”고 밝히고 “이들 불인정 사례의 문제점과 해결책을 심사숙고해 적절한 진료가 보장되는 대책이 마련돼야 한다”고 주장했다.

주로 삭감이 항체 환자 대상 치료에서 발생하는 만큼, 혈우병원구회와 심평원이 공동으로 ‘항체환자 진료지침’을 마련하자는 제안이다.

혈우병B 항체 환자 면역관용요법 진행 시급

혈우재단 유기영 원장도 발표를 통해 ▲혈우병 B 환자에 대한 응고인자제제 처방용량 확대 ▲혈우병 B 항체 환자에 대한 면역관용요법을 제안했다.

유 원장은 “혈우병 A는 중등도 출혈시 Ⅷ인자 활성도를 60%까지 올릴 수 있도록 하고 있지만 혈우병 B 환자는 같은 출혈이 발생해도 목표 활성도를 40%까지만 올리도록 돼 있다”며 혈우병 B 환자의 응고인자 처방용량 확대를 건의했다. 혈액학 교과서와 세계혈우연맹의 치료지침은 혈우병 A와 혈우병 B의 관절 및 근육 출혈에 같은 목표활성도를 제시하고 있다.

유 원장은 이어 “정부의 관심으로 2008년부터 항체를 영구적으로 제거, 비항체 혈우병 환자로 바꾸는 면역관용요법이 혈우병 A 환자를 대상으로 시작됐다”며 “이같은 노력으로 2015년 말 고항체 혈우병 A 환자는 2004년 49명에서 2016년 25명으로 감소했다”고 강조했다.

하지만 “고항체 혈우병 B 환자는 항체우회치료제만 사용할 수 있고 면역관용요법이 시행되지 못하고 있다”며 “면역관용법을 통해 항체를 없애게 되면 일반 Ⅸ 인자제제로 유지요법이 가능하게 된다”며 이에 대한 정부 차원의 지원을 요청했다.

혈우병 다학제 진료 시행돼야

한정우 교수는 혈우병 치료 시스템의 손질을 주문했다. 다학제(혈우병 전문가, 병리학자, 물리치료사, 간호사, 심리치료사, 치과 등 포함) 진료 시스템(HTC)을 구축, 혈우병 환자들의 삶의 질을 높일 필요가 있다는 주장이다. 해외의 경우 HTC를 이용한 환자의 경우 그렇지 않은 환자 보다 합병증 관련 사망률과, 출혈합병증으로 인한 입원률이 각각 40% 감소했다.

또 “혈우병 환자 진료 시 소요되는 인력, 기술, 재원 등에 대한 보상이 없어 전문 의료진의 진료 기피가 일어나고 있다”며 이에 대한 수가 보전을 한 교수는 건의하기도 했다.

혈우병 항체 환우 주희 씨도 발표를 통해 한번 방문으로 3일분 처방, 지역의 혈우병 치료 병원 부재 등으로 겪은 어려움을 토로하고 “저의 바람은 동네 병원까지는 아니더라도 제가 살고 있는 근처 도시에 혈우병 응급치료가 가능한 병원이 생겨 생명을 위협하는 공포가 없었으면 하는 것”이라고 말해 참석자들을 숙연케 했다.

다양한 제안들이 나온 가운데 질병관리본부 안윤진 과장은 “지난해 말 희귀질환관리법 시행으로 연구 등을 위한 ‘전문기관’ 지정이 가능하다”며 “확답을 드릴 수는 없지만 질환별 전문기관 지정 검토를 시작했다. 혈우병도 같이 검토하고 있다”고 소개했다.

수가 보전 부족한 것 사실

복지부 곽명섭 과장은 고난위도 혈우병 수술시 수가 보존이 필요하다는 의견에 “이는 혈우병 환자에서만 발생하는 문제 아니다”면서도 “수가가 따라가지 못하는 것은 사실이다. 관련 과에 의견을 전달 하겠다”고 말했다.

이규덕 위원장은 항체 환자를 치료할 수 있는 병원 전국에 몇 곳에라도 있었으면 한다며 이는 복지부 등과 논의해 보겠다고 의견을 밝혔다.

혈우병 환자의 맞춤 치료를 위해 마련된 이번 공청회가 어떤 결과물을 내놓을 지 주목된다.