“궤양성 대장염 산정특례 제외 환자혜택 감소 우려”
진윤태 대한장연구학회 회장, 학회내 의료정책팀 신설해 정부 정책변화에 대안 제시
신형주 기자 기사입력  2017/06/19 [05:10]
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【후생신보】희귀난치성 질환 선정에 대한 정부의 기준 중 하나는 환자 수가 2만명 이하로 정해져 있는 가운데 그동안 희귀난치성 질환으로 분류됐던 궤양성 대장염이 그 분류에서 제외될 것으로 알려지고 있다.

 

이런 정부의 정책 변화에 대해 대한장연구학회(회장 진윤태)는 학회 차원에서 의료정책팀을 신설해 정부의 정책 결정에는 관여할 수 없지만 대안을 제시하려고 하고 있다.

 

대한장연구학회는 15, 16일 양일간 그랜드힐튼 호텔에서 제5회 아시아 염증성 장질환학회 학술대회(AOCC)를 개최했다.

 

진윤태 회장은 기자간담회를 통해 임상 및 기초연구의 최신지견에 대한 상호교류로서 기초, 중개 및 임상연구에 대한 많은 연구가 발표됐다고 밝혔다.

 

이번 AOCC는 한국을 비롯한 17개국에서 참여했으며, 사전등록 인원은 1,100명으로, 현장등록까지 합하면 1,207명을 넘겼다.

또한, 359편의 초록이 접수됐으며, 참여대상은 소화기내과 뿐만 아니라 대장항문 외과, 소아청소년과, 영상의학과, 병리과 의사 및 환자의 진료에 도움을 주는 간호사까지 참여하고 있어 환자 치료의 다학제적인 접근을 하는데 많을 도움을 줬다.

 

진윤태 회장은 이번 AOCC와 관련해 설명하면서도 최근 희귀난치성 질환인 궤양성 대장염이 환자 수 증가에 따른 희귀난치성 질환 분류에서 제외될 수 있다는 점을 우려했다.

 

현재, 궤양성 대장염을 앓고 있는 국내 환자는 대략 37,000여명이며, 크론병을 앓고 있는 환자는 2만명이 되지 않고 있다.

 

크론병은 희귀난치성질환 분류에 해당되지만 궤양성 대장염을 분류 기준을 벗어나고 있는 상황이다.

 

복지부의 희귀난치성질환 산정특례 및 의료비 지원의 대상 기준은 2만명 이하의 유병률을 보여야 하며, 진단이 명확해야 하고, 질환의 희귀성, 질환의 중증도, 경제적 부담, 질환의 형평성 등이다.

 

우리나라는 200여 희귀난치성질환이 존재하고 있는 것으로 알려져 있지만 산정특례 및 의료비 지원을 받는 환자는 138900여 개의 질환만이 혜택을 보고 있다.

 

진 회장은 궤양성 대장염이 희귀난치성질환에서 제외된다면 그동안 환자들이 받아왔던 산정특례를 받을 수 없게 돼 환자들의 본인부담이 매우 높아질 수 있다환자들도 현재 그런 점에 대해 걱정을 많이 하고 있다고 전했다.

이어, “대한장연구학회는 환우들의 어려움과 전문학회로서의 역할을 다하기 위해 의료정책팀을 구성했다국회의원들을 모시고, 정책포럼을 통해 정부의 정책 변화에 대한 문제점을 제시하고, 전문가로서 정책이 어떤 방향으로 개선돼야 하는지 대안을 제시할 것이라고 설명했다.

 

진윤태 회장은 산정특례에서 제외된 환자들의 경제적 지원을 위한 학회 차원에서 도움이 될 수 있는 방안을 모색할 것이라며 학회가 정부의 정책 결정에 관여할 수 없지만 환자들에게 이득이 되는 방법을 제시하도록 노력할 것이라고 강조했다.

 

한편, 진 회장은 이번 학술대회와 관련해 해외석학들의 발표가 많은 관심을 불러일으키고 있다고 설명했다.

 

염증성 장질환 관련 유전 및 후생유전 연구, 생물학 제제의 사용에 대한 최신 지견, 크론병이 수술 후 관리, 궤양성 대장염의 최신 치료법, 치료에 있어서 실제와 이상적인 방법의 조화, 치료에 있어서 점막치유의 중요성 등이 발표됐다.

 

진 회장은 임상연구의 경우에는 염증성 장질환의 진단, 모니터링 및 치료의 최신지견에 대해서, 기초연구의 경우는 염증성 장질환의 병인론 및 미래의 치료에 대한 새로운 접근법 등이 발표됐다다학제적 치료 접근, 아시아지역에서의 염증성 장질환의 쟁점, 아시아지역 염증성 장질환 환자의 치료에 대한 서베이 등도 다뤄졌다고 설명했다.

 

이번 학술대회에서는 소아과, 대장항문외과 의사 및 간호사들을 위한 각각의 포럼을 준비해 같은 직종의 의사 및 간호사 뿐 아니라 다른 분야의 전문가들이 같이 참여해 흥미로운 토의도 이뤄졌다.

 

진윤태 회장은 이번 학술대회에서 각각 8편의 최우수 구현 및 자유연제 발표와 83편의 포스터 구연 발표가 있었다유전, 장내세균, 줄기세포, 역학, 진단, 치료, 합병증 및 삶의 질에 관한 내용들에 대해 활발한 토의가 있었다고 전했다.

 

진 회장은 이번 학술대회에서 처음으로 시도됐던 유럽 염증성 장질환 학회(ECCO)의 교육 워크숍이 진행됐다한국의 젊은 의사를 비롯한 아시아 지역에서 장질환 연구와 진료에 관심이 있는 젊은 의사 180명이 참여해 성황을 이뤘다고 강조했다.

 

이어, “ECCO는 염증성 장질환 치료 및 연구에 있어 가장 진보적인 기관이라며 유럽 및 국내 연자가 증례를 통해 상호 토의하는 과정을 거쳤으며, Laurent 교수의 ECCO 소개 및 점막치료에 대한 강의가 있은 후, 향후 ECCOAOCC의 상호 유대 강화 및 공동 교육의 필요성을 논의하는 자리가 됐다고 평가했다.

 

진윤태 회장은 “AOCC는 앞으로도 젊은 의사부터 경험이 많은 전문가들에게 열린 토론의 장이 제공하는 역할을 꾸준히 추진할 것이라며 이번 AOCC에서 아시아 젊은 의사들을 위한 미팅을 따로 마련해 상호 이해와 친분을 쌓을 수 있도록 시도했으며, 점차 확대해 나갈 계획이라고 강조했다.

  

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