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소아재활발달學, 뇌성마비환자 ‘디스포트’ 시술

전국 6개 지역 릴레이 100여명 환자 혜택…입센코리아·영우메디텍·삼성메디슨 등 참여

오인규 기자 | 기사입력 2014/04/21 [10:29]

소아재활발달學, 뇌성마비환자 ‘디스포트’ 시술

전국 6개 지역 릴레이 100여명 환자 혜택…입센코리아·영우메디텍·삼성메디슨 등 참여

오인규 기자 | 입력 : 2014/04/21 [10:29]
장애인의 날을 맞아 학회가 직접 나서 보험 혜택을 받지 못하거나 경제적인 부담으로 인해 치료를 받지 못하는 중증뇌성마비환자 100여 명을 선정해, 무료로 디스포트 주사를 시술하는 행사가 마련돼 환자와 가족들로부터 큰 호응을 얻었다.

대한소아재활발달의학회(회장 정한영·이사장 권범선)는 지난 19일 서울시립뇌성마비복지관에서 입센코리아(대표이사 신해성)·영우메디텍·삼성메디슨과 함께 '제8차 중증 뇌성마비환자를 위한 디스포트(보툴리눔톡신 A) 무료시술 행사'를 성황리에 개최했다.

입센코리아의 디스포트는 영국에서 생산된 보툴리눔톡신으로 주름개선 치료제로 많이 알려져 있지만, 소아뇌성마비환자의 근육경직과 뇌졸중에 수반되는 팔 경직과 경성 사경(목 근육 이상) 등 근골격계 변형에 의한 운동장애 개선에도 포괄적으로 널리 쓰이는 치료제다.

정한영 회장(인하대병원)은 “소아뇌성마비의 경직에 의해 자세나 근골격계 변형으로 고통 받고 있는 환자 치료를 위해 처방하고 있다"며 “특히 올해는 영남과 강원에서 참여지역을 늘려 전국적인 규모로 확대가 됐다”고 밝혔다.

또한 “더 많은 사람에게 혜택이 가야하는데, 사지마비 환자가 왔지만 약이 부족한 경우가 있어 안타까웠다”며 “조기발견과 조기치료가 최선이 아니겠는가? 정부에서 지원을 해줬으면 좋겠고, 전문가인 의사와 지속적으로 협조해서 바람직한 모델로 자리 잡길 바란다”고 강조했다.

전국 6개 도시에서 릴레이로 개최된 무료시술행사에 대단원을 마무리 하며 진행된 이날 행사는 방문석 이사(서울대병원)·박주현 이사(서울성모병원)·김성우 이사(일산병원)·김동아 이사(국립재활병원)·임상희 이사(관동의대병원) 등 학회 전문의와 전공의들이 참여했다.

권범선 이사장(동국대일산병원)은 “축제처럼 진행했으면 좋았겠지만 세월호 사고로 인해 조금 분위기가 무거웠던 것도 사실인데, 좋아진 아이들과 기뻐하는 부모들을 보면서 보람이 컸다”며 “단순히 변형을 극복하는 것을 넘어 아이들에 성장이나 삶의 질 부분에도 큰 도움 줄 수 있기 때문에, 앞으로도 많은 환자들에게 시술을 할 수 있는 기회가 생기길 바란다”고 전했다.
 

 

“소아만이라도 시장논리로 따지지 말자”

정한영 소아재활발달의학회장 “숙원인 보툴리눔톡신 급여확대 앞장설 것”
 
“사회적인 흐름이 바뀌며 고령산모가 늘고 있고 출산율이 떨어지는 동시에 필연적으로 미숙아가 많이 출생하고 있는 상황입니다. 하지만 정부는 출산율에 대한 고민만 하지 정작 태어난 아이들에 대해서는 포커싱을 하지 않는 것 같습니다”

19일 개최된 '제8차 중증 뇌성마비환자를 위한 디스포트 무료시술 행사'에서 기자와 만난 정한영 대한소아재활발달의학회장<사진>은 “현실적으로 노인인구가 증가하고 그쪽으로 복지가 많이 가는 것은 이해하지만 너무 쏠리는 경향이 있다”며 “정부는 재정 때문에 항상 어렵다고 말하지만 소아 쪽의 경우 약간의 지원으로도 큰 효과를 볼 수 있어 더 관심이 필요하다”고 조언했다.

정한영 회장은 “예를 들어 오늘 시술한 디스포트(보툴리눔톡신 A)의 경우 2~7세 하지 경직이 있는 뇌성마비 환자 무릎이하에 한해서 현재 보험이 되지만, 상지 경직변형 및 이상운동증에 의한 경부 통증은 물론 허벅지도 보험이 안 되는 상황”이라고 지적했다.

이어 “미용성형쪽으로 집중이 되어 있는 것이 아쉽다”며 “만일 건보적용이 확대될 경우 어린 뇌성마비 환자의 수술을 줄이고 바른 성장과 목디스크 등 관절이 굳어 생기는 합병증을 최소화하며, 환자 치료비용을 경감해 재정에도 도움이 될 것이며 이는 국가적인 투자로 봐도 무방하다”고 강조했다.

대한소아재활발달의학회는 소아재활 학문 발전 및 소아재활 전문의와 치료사 교육과 양성에 앞장서며, 디스포트 무료시술 행사 등을 통해 사회적 활동으로 위상을 강화하며 장애를 가진 아이들의 삶의 가치 실현을 돕고 있다.

그동안의 역사를 바탕으로 소아재활 전문가들의 학술 교류의 장 및 소통 창구의 역할은 물론, 장애아동과 가족들이 재활치료의 어려움을 최소화하기 위한 각종 복지정책을 주도하는데 앞장설 계획이다.

정 회장은 “의술이 발전하면서 세상에 빛을 보지 못했을 미숙아들도 살려내는 경우가 많아졌지만 장애가 남는 경우가 있다”며 “이제는 그들의 삶의 질도 진지하게 고민해봐야할 때”라고 주문했다.

또한 “학회차원의 체계적인 연구용역을 진행해 숙원사업인 보툴리눔톡신 급여확대를 포함한 소아쪽 주요 이슈를 가지고 있는 약들에 대해, 공론화와 더불어 문제점에 대해 대안 마련도 모색하겠다”고 덧붙였다.

인터뷰를 마치며 그는 “약은 있는데 경제적인 시스템에 문제로 못쓰는 것은 정말 안타까운 일”이라며 “소아는 시장논리로 따지지 말고 위험이 닥치면 어린이부터 구하듯이 윤리적·사회적·복지적 차원에서 지원해주는 것이 선진국으로 가는 역할”이라고 거듭 강조했다.

 


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