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“유지요법 확대 위해 노력 하겠다”
혈우재단 황태주 이사장 취임 1주년 간담회서 강조
문영중 기자 기사입력  2013/04/16 [10:06]
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▲     © 문영중 기자
녹십자 허영섭 회장의 유지로 설립된 혈우재단이 올해로 설립 22주년째다.

혈우재단은 국내 혈우병 환자들의 치료 환경 개선과 삶의 질 향상에 큰 영향을 미쳤다.
 
혈우병 환우들도 공감하고 있는 이같은 사실은 1인당 제제 사용량 세계 8위 수준이라 사실이 이를 객관적으로 반증하고 있다.

혈우병에 관심 있는 의사․의료기관이 많지 않고 유지요법이 일반화 되어 있지 않은 점은 아쉬운 대목이다.

본지는 최근 취임 1주년을 맞은 혈우재단 황태주 이사장(전남의대)을 만나 취임 소회 뿐 아니라 혈우병 치료의 문제와 해결방안 등에 대해 들어보는 시간을 가졌다.

먼저 황 이사장은 “재단이 혈우병 환자들을 위해 22년 간 해왔던 일들은 꾸준히 지속해 나가겠다”면서 “앞으로는 혈우병 환자들도 안정적 직업을 가질 수 있다는 ‘자신감을 심어주는 직업 교육’에 적극 나서겠다”고 말했다.

희귀병을 앓다 보니 제대로 된 직업을 갖지 못하는 환자들이 많은데 훌륭한 ‘롤 모델’ 제시를 통해 직업을 가질 수 있다는 ‘자신감’을 심어주겠다는 것.

일반 사람도 힘들다는 정형외과 전문의로 성장한 한 혈우병 환자는, 국내 혈우병 치료 수준을 잘 보여 주고 있고 관련 환자들에게 좋은 롤 모델이 되고 있다.
황 이사장은 특히, “유지요법이 일상화 되면 후유증을 줄일 수 있을 뿐 아니라 환자의 삶의 질이 높아지고 더불어, 국가적으로도 도움이 될 수 있다”며 “쉽지 않겠지만 복지부와 다양한 협의를 통해 유지요법이 확대 시행될 수 있도록 노력하겠다”고 강조했다.

“수술 등 입원 치료시 삭감될 것을 우려해 환자를 보지 않겠다는 인식이 의료기관에 팽배해 있다”

고가의 혈우병 약제, 일정 기간이 지나면 자동으로 폐기해야 하는 부담감 때문에 의료기관이 혈우병 치료를 꺼리고 있다며 혈우병을 치료하는 병의원에 대해 국가 차원의 지원이 필요하다는 게 그의 주장.

그는 응급상황으로 안타까운 일을 당하는 혈우병 환자가 더는 발생하지 않도록 하겠다고도 했다.

“병원에 잘 오지 않는 일부 경증 환자들이 불행한 일을 겪은 것으로 안다”며 “재단에서는 이같은 사고가 다시는 일어나지 않도록 ‘네트워킹 사업’을 적극 추진중에 있다”고 밝혔다.

재단은 혈우병 환자들에게 보다 나은 치료 서비스를 제공하기 위해 ‘방문 간호사’ 제도를 도입, 운영할 계획도 수립해 놓은 상태다.

혈우재단 황태주 이사장은 “앞서 이사장을 맡으셨던 분들 덕분으로 재단이 공정하고 바르게 운영되고 있다는 느낌을 받았다”며 “그동안 추진해온 좋은 사업들을 더욱 튼실히 진행해 혈우 환우와 가족들에게 다가갈 수 있는 재단이 되도록 더욱 노력하겠다”고 말했다.

황태주 이사장은 이어 “환우 단체와 많은 이야기를 통해 국내 혈우병 사회의 발전에 공통의 목표가 있음을 확인했다”며 “무엇보다 국내 혈우병 사회를 굳건하게 이끌 수 있는 능력을 갖추도록 노력하고자 한다”고 덧붙였다.
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