▲ 대한류마티스학회는 지난 25일 한국프레스센터에서 ‘류마티스 질환 진료 사각지대 대비책은 있는가?’를 주제로 정책 심포지엄을 개최했다.

 

【후생신보】  류마티스 질환은 대부분이 희귀중증난치질환으로 사망이나 장애를 유발할 가능성이 높아 정부가 현재 추진 중인 필수의료 정책에 류마티스 질환 지원 방안도 반드시 포함되어야 한다는 지적이 제기됐다.

 

대한류마티스학회(이사장 차훈석 삼성서울병원 류마티스내과)는 지난 25일 한국프레스센터에서 ‘류마티스 질환 진료 사각지대 대비책은 있는가?’를 주제로 정책 심포지엄을 개최했다.

  

특히 이날 심포지엄에서는 필수의료 측면에서 류마티스 질환의 특징을 살펴보고 류마티스 희귀 중증난치질환관리 및 치료에 있어서 문제점과 개선안에 대해 집중 논의했다.

 

류마티스질환은 대부분 만성의 경과를 갖는 희귀중증난치질환으로 적절히 치료하지 않으면 이환된 환자의 영구적인 장애나 사망까지 발생할 수 있는 중대한 문제이다.

 

그럼에도 불구하고 최근 정부에 의해 추진되는 의료개혁 방안 중 필수의료 지원 정책에 있어 류마티스 질환에 대한 지원은 소외되는 것이 아닌가라는 우려가 류마티스 질환을 다루는 학계와 그 환우회에서 제기되고 있다.

 

심포지엄 1부에서는 류마티스 질환 치료 전문가들의 주제 발표가 진행됐다.

 

대한류마티스학회 의료정책이사를 맡고 있는 가톨릭대 은평성모병원 류마티스내과 윤종현 교수는 ‘필수의료라는 관점에서 바라본 류마티스 질환’이라는 발표에서 최근 정부에서 발표한 필수의료 지원 정책에서 소외된 분야로서 류마티스 질환을 소개하고 희귀·중증난치질환으로서의 류마티스 질환이 갖는 특징과 사회에 미치는 영향을 강조했다.

 

윤 교수는 류마티스 질환은 적절한 치료와 관리가 되지 않으면 높은 사망률과 장애가 발생할 수 있음에도 불구하고 전문가인 류마티스내과 전문의가 현재 전국적으로 부족하다며 정부 차원의 지원이 반드시 필요하다고 강조했다.

 

실제 류마티스 질환은 대부분이 희귀·중증난치질환이며 ▲자가면역반응 또는 자가염증반응 의한 전신질환 ▲감별 진단 어려움(흔한 질환과 증상 유사) ▲진단기준·치료법 확립 안됨 ▲진단 및 치료 지연 의한 합병증 장애발생 많음 ▲환자 교육 치료 결과에 미치는 영향 큼 ▲만성 경과로 인한 삶의 질 저하 및 의료비용 부담이 과도하다고 지적했다.

 

그는 정부의 필수의료정책패키지에서 놓치고 있는 분야로 ▲응급실 찾는 질환에만 치우치는 경향 벗어나고 ▲진단 및 치료 늦어지면 장애가 발생해 의료비용 과다 지출 초래 만성질환도 지원 필요 ▲고령화 사회 만성 질환 사회경제적 부담 증가 ▲진단과 치료의 난이도가 높은 만성 희귀난치질환을 위한 지원 필요하다고 주장했다.

 

또한 윤 교수는 현재 류마티스 질환을 치료할 전문가 부족이 심각하며 앞으로는 더욱 심해질 것이라고 전망했다.

 

윤 교수는 “류마티스학회에서 조사한 통계자료에 따르면 파주, 양주, 시흥, 군포, 하남, 오산, 이천, 아산, 경산, 경주, 목포, 여수, 김해, 거제시의 경우에는 인구가 20만명이 넘는 도시임에도 불구하고 류마티스내과 전문의가 1명도 없는 진료의 사각지대”라며 “2022년 17명, 2023년 14명, 2024년 5명으로 급감하고 있는 류마티스내과 전문의 배출현황을 고려하면 전국적인 류마티스내과 전문의 부족 현상은 악화될 가능성이 높다"고 우려했다.

 

따라서 윤 교수는 “의료개혁 및 필수의료지원정책에 류마티스내과 지원방안이 필요하며 희구중증난치질환의 특성에 맞는 대책과 특히 ‘류마티스질환 관리위원회’(가칭) 설립이 필요하다”고 강조했다.

 

이어 대한류마티스학회 진료지침이사를 맡고 있는 순천향대 서울병원 류마티스내과 김현숙 교수는 희귀·중증난치질환에 대한 국가적인 관리체계로서의 산정특례와 관련해 등록과 관리 단계에서 전문성 부재의 문제점을 지적했다.

 

그는 ‘류마티스 희귀·중증난치질환 관리의 문제점과 개선안’이라는 주제 발표를 통해 전문가에 의한 산정특례 등록 및 재등록 기준 개선과 환자교육 수가 신설을 주장했다.

 

김 교수는 현재 산정특례 등록의 문제점으로 ▲류마티스 희귀·중증난치질환은 류마티스전문의 확진 중요 ▲류마티스 희귀·중증난치질환 등록 오남용과 등록 미비 ▲류마티스질환 산정 특례 신규·재등록 기준 재정비 필요하다고 지적했다.

 

김 교수는 류마티스내과 전문의가 아닌 비전문가에 의한 무분별한 산정특례 등록으로 발생할 수 있는 문제점을 예로 들며 기준에 대한 재정비를 촉구했다.

 

또한 그는 지난 4월부터 진행되고 있는 류마티스관절염 적정성평가 관련, 전문적인 류마티스질환 치료와 관리에 대한 적절한 보상 체계의 확립도 요구했다.

 

그러면서 김 교수는 ▲희귀·중증난치질환 고가약제 결정 포함 전문가 의한 환자 선별과 치료 결정 ▲류마티스환자에 필수 치료와 의료비 재정 적정성 평가가 가능하도록 전문가 의한 산정특례 등록·재등록 기준 개선 ▲류마티스관절염 적정성 평가를 통한 의료 질 개선과 관리 위해 환자교육 수가 신설 필요하다고 주장했다.

 

이와함께 대한류마티스학회 의료정책위원인 세브란스병원 류마티스내과 이상원 교수는 ‘류마티스 희귀중증난치질환 치료의 현실적 어려움’이라는 주제 발표에서 ‘ANCA연관 혈관염’ 치료의 실제 사례를 발표하고 개선이 필요하다고 밝혔다.

 

이 교수는 ANCA연관 혈관염 치료에서의 문제점으로 ▲사망률이 18%인 중증의 희귀 난치성 질환 ▲진단 후 2년 이내 대부분 환자 사망 ▲가장 중요한 치료제 리툭시맙 보험 급여 기준 명료성과 확대 ▲표준치료(고용량 스테로이드 등)에 불응하거나 재발하는 경우 또는 주요 장기를 침범해 생명을 위협하는 중증이면 삭감이 많이 되고 있다고 지적했다.

 

이에 ▲새로운 약물의 빠른 허가와 약가 및 급여 기준 정립 ▲가이드라인에 있는 약물의 급여 전환(보험으로 되지 않고 있다) ▲현재는 모두 비보험인 MRI 등의 영상검사의 급여 적응증 확대가 필요하며 특히 류마티스내과 의사가 참여하는 소통의 창구가 필요하다고 강조했다.

 

그는 “ANKA 연관 혈관염에서 반드시 사용해야 할 약제가 있는데 식약처 허가는 받았지만 약가 급여를 받기까지 시간이 너무 길다”며 “다른 나라는 잘 사용하고 가이드라인도 있는데 우리나라는 사용 못해 궁여지책으로 끌어가고 있는 실정”이라고 토로했다.

 

이 교수는 “영상검사가 필요한데 급여가 되지 않는다. 이런 경우는 환자를 설득해야 한다. 이런 부분에 대한 급여가 필요하다”고 밝혔다.

 

특히 “검사에 대한 비용 청구 관련 ‘열정 페이’로만 유지가 어렵다”며 “치료전략을 수립하는 것이 중요하다. 이런 부분에 대한 수가가 책정될 수 있다면 열정페이를 하겠다. 동기 부여가 되어 ANKA 연관 혈관염 치료에 영향을 주었으면 한다”고 목소리를 높였다.

 

이어진 2부에서는 보건복지부 질병정책과 지세영 사무관과 한국펭귄회 임유순 회장 등이 패널로서 참석, 필수의료 지원 측면에서 류마티스질환의 중요성을 논의하고 정부에 전문가와 환우회의 생생한 목소리를 전달하는 시간을 가졌다.

 

임유순 회장은 환자의 입장에서 경험하는 우리나라 류마티스질환 치료에 있어 문제점을 발표하고 이에 대한 개선을 위해서 정부와 학회의 노력을 주문했다.

 

류마티스학회 송정수 회장(중앙대병원 류마티스내과)은 급감하는 류마티스내과 전문의 지원 현황에 대해 우려를 표하며 전문적인 관리가 필요한 류마티스질환 진료에 대해 정책적인 뒷받침이 필요하다고 지적했다.

 

김현숙 진료지침이사는 최근 산정특례 질환으로 지정된 성인형스틸병과 한랭글로불린혈관염의 사례를 예로 들며 류마티스내과 전문의에 의한 진단을 필수적으로 요구하는 질환의 확대가 필요하다고 주장했다.

 

또한 윤종현 의료정책이사도 등록 과정에서 정작 해당 질환을 치료해야하는 류마티스내과 전문의가 배제된 것은 모순이라고 지적하며 “제도의 개선 뿐만 아니라 대다수의 류마티스질환이 해당되는 중증질환에 대한 전문적인 관리 부서(류마티스질환 관리위원회의 설립이 필요하다”고 말했다.

 

한편 차훈석 이사장은 “류마티스질환에 대한 국민과 환자에 대한 홍보에 더 노력해야 한다”며 “환자들이 제대로된 치료를 받을 수 있도록 일차진료 의사의 인식 개선이 필요하다”고 말했다.

 

특히 “류마티스 질환 전문가가 아닌 의사가 환자를 붙잡고 있는 경우가 있다”며 “이런 문제점을 개선하기 위해서는 산정특례 등록 및 재등록 기준의 개선이 필요하며 류마티스 질환 치료와 관리에 대한 정부 차원의 지원이 필수적”이라고 강조했다.