【후생신보】교와기린은 환자 단체의 협력으로 이루어 낸 ‘행동의 시간 : 피부 T세포 림프종(CTCL) 치료 개선을 위한 글로벌 환자 중심 합의’를 골자로 한 환자 중심 글로벌 합의 성명서를 14일 발표했다.

이날 쿄와기린은 성명서를 통해 의료 당국, 병원 및 의료인에게 12가지 구체적인 조치를 취해 줄 것을 부탁, 주로 피부에 나타나는 여러 유형의 희귀 혈액암을 비롯해 CTCL을 앓고 있는 사람들에 대한 인식, 진단, 치료 및 지원을 강화하고자 했다.

특히, 성명서는 정확한 진단에 드는 소요 시간을 단축하고 CTCL 환자를 대상으로 한 치료 및 지원을 향상하겠다는 공동의 사명으로 새롭게 설립된 ‘CTCL 글로벌 케어 협력체’의 첫 발걸음이라고 쿄와기린은 강조했다.

협력체는 장기적 관점에서의 변화에 중점을 두고 있다. 이는 HCP의 CTCL 인지, 진단까지의 시간 및 질병 병기에 대한 인식 개선, 모든 환자에게 적절한 치료 보장, 환자가 정보에 기반한 결정을 내리는 데 필요한 정보의 제공 등 4가지 영역을 의미한다.

CTCL은 신체적으로나 정서적으로, 사회적인 취약성을 나타낼 수 있다. 이러한 약점들은 해결하기 어려운 만큼 다루기도 까다로운 데다가 검사, 진단 및 치료 문제는 환자나 의료인의 부담을 가중할 수도 있다. 특히, 균상 식육종(MF)의 가장 두드러진 아형을 진단받기까지는 평균 3~4년이나 걸린다.

한국혈액암협회 박정숙 국장은 “피부로 증상이 나타나는 CTCL 질환 특성상 상당수의 환자들이 적절한 치료 시기를 놓치는 경우가 많다”며 “이번 성명을 통해 CTCL에 대한 올바른 인식 확산이 이뤄져 더는 고통 속에 방치되는 환자들이 생겨나지 않도록, 혈액암협회는 앞으로도 한국의 CTCL 환우분들을 위해 사회적 인식 변화를 위해 함께 하겠다”고 다짐했다.

한국쿄와기린 타카아키 우오치 대표이사 사장은 “CTCL는 매우 드문 종양이며, 환자들이 진단을 확정 받기 전까지 장기간 고통을 겪으며 일상생활에서 다양한 증상에 노출된다”며 “이 글로벌 성명서가 CTCL 환자들과 그들을 돌보는 의료인들에게 조금이나마 위안이 되길 진심으로 바란다”고 전했다.

한편, CTCL 글로벌 케어 협력체와 12가지 권장 사항에 다음 사이트를 통해 확인가능하다. [https://www.kyowakirin.com/stories/20240513/index.html]