【후생신보】 “전문적인 유전 상담서비스를 제공하기 위해서는 보험급여 코드가 필요합니다.”

국내 유전상담서비스 활성화 방안 모색을 위한 토론회가 국회 의원회관에서 5월 31일 개최됐다. 

이날 토론회에서는 전문적인 유전상담을 제공하기 위한 걸림돌과 필요사항에 대한 공유가 이뤄졌다. 

특히 김현주 한국희귀질환재단 이사장은 “희귀질환은 가족 내 재발되거나 대물림될 수 있는 유전성 질환인 만큼 환자들이 정확한 정보에 근거한 자기결정권을 행사할 수 있어야 한다”고 강조했다.

환자 등에 따르면, 현재 유전상담은 의료행위 서비스가 아니다. 국내에서 유전상담서비스가 의료행위(보험급여 코드)로 인정되지 못해 전문 유전상담사의 고용이 막혀있고 환자들에게 유전상담 비용을 받을 수 없어 대학병원으로서도 곤란한 상태다.

환자들은 적어도 30분 이상의 유전 상담 시간을 보장하고, 전문 유전상담사를 병원에서 고용해야 한다고 주장한다. 

한 희귀질환 환아 어머니는 “자식의 유전질환 때문에 자살하려는 가정이 정말 많다. 이 때문에 이혼하는 가정도, 가정이 붕괴하고 서로 자기 탓이 아니라며 다투는 가정도 부기지수”라며 “급여를 해달라는 게 아니다. 급여화를 떠나서 유전상담 서비스가 의료서비스로서 행위코드가 필요하다는 점을 말하고 싶다”고 목소리를 높였다. 

또 다른 환아 어머니는 오진으로 낙태한 경험을 공유했다. 희귀질환 종류가 워낙 다양하고, 이에 대해 전문적으로 공부한 의료진이 많지 않아 발생한 사례다. 

현재 희귀질환은 7,000개 이상으로 오진되는 환자 수가 40%에 이른다는 자료도 있다. 

이번 토론회에서는 유전상담 제도화 요구가 이어졌다. 김현주 이사장은 “임상유전학 전문의와 유전상담사를 포함한 팀 접근 노력이 필요하다”며 유전상담의 의료서비스 편입을 요구했다. 유전상담에 최소 30분이 걸리는 데 대학병원 의사가 추가적인 보상 없이 이를 제공한다는 건 어려움이 있다. 

이 때문에 의사와 대학원에서 전문적인 공부를 한 유전상담사가 하나의 팀을 구성해, 진단은 유전자 검사결과를 토대로 의사가 내리고, 상담과 소통은 유전상담사가 하는 방안이 추천된다.

이지원 질병관리청 희귀질환관리과장은 “관련 사항을 인지하고 있고, 이 때문에 2023년부터 관련 지원 사업을 시작했다”며 “상담 질 관리와 함께 표준화를 위한 작업에 들어갔고, 전문적인 유전상담을 제공하기 위해 노력 중”이라고 밝혔다. 

정성훈 보건복지부 보험급여과장은 “유전상담이 건강보험의 제도적 특성 탓에 제도권으로 들어오기 어려운 듯하다”며 “방안 모색을 위해 노력하겠다”고 말했다.