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1형 당뇨병환자들 호소에도 복지부는 ‘복지부동’

중증난치질환지정․의료급여 전환 요청 불구 1년 전과 비교 단 ‘1도’ 달라진 게 없어 일갈

문영중 기자 | 기사입력 2023/03/23 [12:28]

1형 당뇨병환자들 호소에도 복지부는 ‘복지부동’

중증난치질환지정․의료급여 전환 요청 불구 1년 전과 비교 단 ‘1도’ 달라진 게 없어 일갈

문영중 기자 | 입력 : 2023/03/23 [12:28]


【후생신보】1형 당뇨병환자들이 보건당국의 ‘복지부동’을 강하게 비판했다. 질병과 치료 환경이 시시각각 변화하고 있는 만큼 이에 맞게 자신들의 어려움을 해소해 달라고 요청했음에도 불구하고 1년 전과 답변이 단 ‘1도’ 달라지지 않았다며 정부를 강하게 비판하고 나섰다.

 

확인된 바에 따르면 지난 2월 27일 한국1형당뇨병환우회(이하 환우회)는 ‘1형 당뇨병에 대한 중증도와 높은 의료비’에 대한 환우들의 의견을 취합, 복지부와 공단에 전달했다.

 

환우회가 의견서를 통해 복지부와 공단에 요청한 사항은 ▲중증난치질환 지정을 위한 진료비 본인부담 기준 전면 재검토 ▲1형 당뇨병 환자들의 의료용품 구매는 생명유지를 위해 꼭 필요한 지출이다 ▲1형 당뇨병 치료비를 요양비에서 요양급여로 전환 등이다.

 

환우들의 의견에 대해 복지부와 공단이 각각 3월 8일, 3월 10일 답변을 보내 왔는데 답변이 1년 전과 전혀 다르지 않다는 게 환우회 측 평가다.

 

환우회는 먼저 ‘1형 당뇨병 중중난치질환 지정’ 요구에 대한 “1형 당뇨병이 진료비 본인부담기준(연간 100만 원 이상)을 충족하지 못해 중증난치질환 지정이 어려운 상황”이라는 공단 측 답변을 반박했다.

 

환우회는 “1형 당뇨병의 경우 진료비와 약제비, 요양비의 본인부담금을 합하면 연간 대략 300만 원에 달하는 만큼 공단에서 말하는 본인부담기준을 충족한다”고 설명했다.

 

요양비를 요양급여로 전환해 달라는 요청에도 복지부는 ‘앵무새’처럼 같은 말만 반복했다는 게 환우회 측 설명.

 

요양비와 요양급여의 구분이 의료인의 진료행위 유무로 구분되는 것으로 보인다고 전제한 환우회는 “의사의 진료행위인 처방과 교육을 받아 약국에 비용을 지불하는데도 요양급여로 인정받지 못하고 있는데 이는 복지부 논리에도 어긋난다”고 주장하고 “복지부가 정한 요양비와 요양급여의 기준이 명확하지 않다”고 지적했다.

 

1형 당뇨병 중증난치질환으로 지정, 1형 당뇨병에 대한 요양비를 요양급여로 전환 등을 재차 요구한 것이다.

 

환우회는 “질병, 치료 환경 등의 의료전반이 시시각각 급변하고 있는데도 의료정책은 과거 기준에 머물러 있다”며 “복지부, 공단의 행정 편의주의에 깊은 유감을 표한다”고 밝혔다.

 

이어 환우회는 “정부가 시대 흐름을 읽지 못하고 요양기관 내에서 이루어지는 진료행위만 진료비로 인정하는 구태의연한 기준을 중증난치질환을 선정하는 기준으로 사용한다면 우리나라 미래 의료는 희망이 없다”도 했다.

 

나아가 “이제는 바뀌는 의료 트렌드에 따라 전면 재논의를 시작할 때”라고 “정부는 환우회가 제기한 문제에 대해 정부, 전문가, 환자가 모여 논의할 수 있는 장을 만들어 달라”고 환우회는 정부측에 요구했다.  

당뇨씨 23/03/23 [14:01] 수정 삭제  
  복지부와 공단은 본인들 답변에 모순이 있는지 알면서도 꿈쩍도 안하고 있습니다 귀찮은 일이고 하기 싫은 일이기에 논의조차 안하려고 하는 전형적인 행정편의주의입니다 수십년동안 1형당뇨병 환자들은 의료 사각지대, 복지 사각지대에서 사회에서 도움받지 못하고 고통받고 살아왔습니다 정부는 이제라도 환자의 고통과 어려움은 외면하지말고 나와서 적극적으로 논의의 장을 만들어야합니다
연이M 23/03/23 [14:25] 수정 삭제  
  복지부와 공단은 왜 환자들의 목소리에 귀를 기울이지 않는거죠? 이것이야말로 소극행정이 아닙니까! 복지부와 공단은 환자들의 목소리를 외면말고 적극행정에 나서야합니다!
곰탱이 23/03/23 [14:29] 수정 삭제  
  환자들의 아픔을 진심으로 고민 해 주기를 부탁드립니다.평생을 관리해야 삶을 살아갈수 있습니다 의료비 만이라도 걱정없이 살수있도록 적극적으로 고민해보시기 바랍니다
가2 23/03/23 [14:41] 수정 삭제  
  병원에서, 그리고 약국에서 구하기도 하고 구차지 못하는 여러 물품들은 또 다른곳에서 구하고 청구하는데 너무 많은 노력이 들어요.. 잘 사용하고 싶지만 피부 적응으로 사두고도 못쓰는 경우도 있고 하지 않아도 될 고민의 포인트가 정말 많습니다. 하루에도 수없이 오르고 내리는 혈당에 부모는 회사도 그만두고 화면만 바라보고 있답니다. 1형당뇨인이 질병 관리에만 집중할 수 있는 환경을 만들어주세요..
재치 23/03/23 [15:40] 수정 삭제  
  1형당뇨는 중증난치질환으로 지정되어 스스로 건강관리를 지치거나 삶을 포기하지 않도록 해야 한다. 많은 환우들의 어려움을 방관해서는 안됩니다.
메아리 23/03/23 [15:42] 수정 삭제  
  그들의 고통이 무엇이며 진짜 그들에게 필요한 제도가 무엇인가를 고민해주십시요. 전문가들과 환자 대표에게 귀를 열고 고심해주십시요. 아픈것도 서럽고 평생 관리하며 살아야하는 것도 힘든데 대답없는 메아리에 소리치고 소리칩니다. 제발 전문가들과 환자들의 의견을 들어주세요
재치 23/03/23 [15:53] 수정 삭제  
  현실에서 1형당뇨로 살아간다는 것은 매일매일 혈당관리로 힘겨움과 많은 비용과 편견에 지쳐가고 있습니다 제도개선으로 건강한 삶을 살아갈 수 있도록 조속한 행정조치가 시급합니다
하늘 23/03/23 [15:55] 수정 삭제  
  의료비 인정범위가 잘못된걸 아직도 모른다고는 생각하지 않습니다.그저 다시 행정업무가 바뀌는걸 원치 않는 누군가가 있는겁니까?언제까지 이런 엉터리 탁상행정에 모른척 하실겁니까!? 1형당뇨인들의 외침을 다시 한번 검토하시고 시대의 흐름에 맞는 정책을펼치시길 바랍니다.
반짝반짝 23/03/23 [17:29] 수정 삭제  
  1형 당뇨는 중증난치질환으로 지정되어야 합니다. 혈당 관리에 집중할 수 있도록 여건을 마련해 주십시오. 이것이 합병증 발생을 줄일 수 있는 길 중 하나가 분명하다고 생각합니다.
초록이 23/03/23 [18:53] 수정 삭제  
  1형당뇨는 관리만 잘 하면 일반인과 비슷한 삶의 질을 누릴 수 있어요..근데 관리를 하기 위해선 많은 돈이 들지요..복지부와 공단은 알아보지도 않고 계속 같은 말 뿐이군요..제발 환우들의 현실을 알고 현실에 맞는 행정 처리를 해주세요..
김프로 23/03/24 [00:42] 수정 삭제  
  1형당뇨병은 중증난치질환으로 등록되어야한다!!!!!!!! 현실과 너무 동떨어진 행정답변을 보여주는 공단과 복지부는 조금더 세밀히 들여다 보시길 바랍니다.
블루스 23/03/24 [00:52] 수정 삭제  
  1형 당뇨인과 가족들은 24시간.. 단 한순간도 혈당관리를 소홀히 할수 없습니다. 생명과 직결되기 때문입니다. 합병증을 예방하는 유일한 방법은 수시로 혈당체크(연속혈당기)와 적절한 시기에 인슐린 투여(펌프사용)만이 합병증 예방입니다. 중증난치질환지정과 의료급여로 전환되어 당뇨인과 가족들의 경제적 부담감과 걱정을 덜수있게 행정조치를 원합니다.
khj 23/03/24 [01:11] 수정 삭제  
  1형당뇨인들은 조금만 소홀해도 위험할수 있는 중증난치병입니다 치료가 안되기에 평생을 관리하며 살아야하는데 그것또한 경제적 여건에 따라 환경이 다를수밖에 없는 현실이 너무 안타깝네요 우리의 현실에 맞는 지원이 절대적으로 필요합니다
23/03/24 [08:25] 수정 삭제  
  1형 당뇨 중증난치 질환으로 인정 받아야 합니다. 365일 24시간 한순간도 긴장놓지 않고 평생 혈당관리합니다. 심적 몸적으로 힘든데 의료비도 많이 듭니다. 복잡한 요양비 방식이 아닌 요양급여로도 변경되어야합니다. 환자 중심으로 생각해서 제발 제도 개선해주세요.
23/03/24 [11:19] 수정 삭제  
  왜 중증난치질환기준에 부합되지않는다고 하는지 이해가 안되네요 환아나 그 부모들이 얼마나 많은 노력을 해야하는지 모르나봅니다 너무 어려운병입니다 의료급여전환 꼭 되어야합니다
신가 23/03/24 [11:28] 수정 삭제  
  1형당뇨 환자들의 목소리를 외면하지 말아주세요 시대 흐름에 따른 의료시스템과 그에 맞는 보험적용 법 개정이 시급합니다. 우리도 보호받아야할 대한민국의 국민입니다. 중증난치질환 등록 해야합니다
1형당뇨 23/03/24 [11:31] 수정 삭제  
  중증난치 질환 등록 해야합니다 왜 치료를 중단할 시 사망에 이를 수 있는 1형당뇨를 왜 중증난치질환으로 인정해주지않나요? 그 누구를 위한 정책인가요 우리도 보호받아야할 대한민국의 국민입니다 1형당뇨 환우들의 목소리를 외면하지말아주세요
1형당뇨가족 23/03/24 [11:33] 수정 삭제  
  1형당뇨를 관리함에 있어 의료적 시스템 관리한계와 경제적 부담을 온전히 환자와 가족들의 몫입니다. 중증난치질환등록으로 1형당뇨 환자들이 지금 보다는 나은 환경에서 치료하고 관리받을 수 있도록 중증난치질환 등록해주세요
1형당뇨부모 23/03/24 [11:34] 수정 삭제  
  정말 필요한데 왜이리 외면을 하는지요 ㅜㅜ 환자들의 목소리에 귀기울여 주세요 중증질환 등록이 평생을 주사를 맞으며 살아가는 이들에게 꼭 필요합니다
정책연구소 23/03/24 [12:00] 수정 삭제  
  정부에서는 워낙 소수라 선거때 표가 안된다고 생각하나요? 1형당뇨인들만 한정해서 생각하면 소수이지만 그들의 보호자와 친인척 지인들까지 합하면 비례대표 한 명 이상은 당선시키고도 남을 숫자입니다. 고통속에 있는 대한민국 국민의 목소리를 외면하지 말았으면 좋겠습니다.
1형당뇨 환아엄마 23/03/24 [12:20] 수정 삭제  
  저희 아이로 인해 1형 당뇨라는 병을 알게 되었습니다. 치료기간이 정해지지 않은 길고 긴 투병생활이 아이도 어른도 지치게 하지만 1형 당뇨에 대한 정부의 지침이 생각보다 소극적이어서 참으로 속상합니다. 중증난치성질환에 해당됨에도 아직 해결이 안되는 이유가 무엇일까요. 정부는 소수의 의견을 지나치면 안된다거 생각합니다
바라기 23/03/24 [14:34] 수정 삭제  
  1년전과 똑같은 답변을 하는 복지부는 더이상 책상에 앉아서 그냥저냥 시간이 지나면 우리가 지쳐 나가 떨어지겠지라는 착각하지 마세요.저희 1형당뇨인들은 매우 절실하고 절박합니다. 말도 안되는 논리로 1형당뇨를 중증난치질환으로 등록해달라는게 아니라는 거 복지부는 알고 있을 겁니다. 정부는 더이상 과거에 머물러 있지 마시구 1형당뇨인들의 말에 귀를 기울여 주세요.
사나든 23/03/24 [16:02] 수정 삭제  
  중증난치질환의 경제적 부담 기준을 재검토바라며 1형당뇨는 중증난치질환으로 지정해야 하며 당뇨병 관리기기에 대한 요양비 지원을 요양급여로 전환은 꼭 이루져야합니다.
인천상쾌한아침 23/03/24 [17:02] 수정 삭제  
  복지부과 공단은 환자와 환자 가족의 목소리에 귀를 기울여 주십시요! 국민의 목소리에 귀를 닫고 있는 정부 부서와 산하 기관이 존재 이유가 있을까 의문입니다. 조속히 1형당뇨를 중증난치성질환으로 지정해주십시요.
살아가며 23/03/24 [18:56] 수정 삭제  
  1헝당뇨는 평생 관리해야하고 인슐린없이는 살수없는 중증질환입니다 하루빨리 중증난치질환으로 지정되어 건강한 삶을 살 수 있게 되었음 좋겠어요
누구 23/03/24 [20:02] 수정 삭제  
  답답합니다. 매일을 삶과 죽음의 문턱을 오가는 중증질환임에도 왜 인정을 받지 못하고 있는지 개탄스럽네요.
이유진 23/03/24 [22:24] 수정 삭제  
  중증난치질환 조건에 충족함에도 복지부와 공단은 모른척넘어가고있습니다. 과연 본인 주변에서 1형당뇨가 걸렸더라면 이렇게 모른척 넘어갈 수 있는 병이었을까요…? 인슐린이 없으면 하루라도 못사는 병입니다. 저혈당쇼크와 고혈당으로 사망할 수 있는 중증병입니다. 중증난치질환으로 인정해야함이 마땅한 병입니다.
부산연지 23/03/24 [22:48] 수정 삭제  
  1형당뇨가족의 치열한 노력을 헛되이 만들지 마시고 현실에 맞는 정책 적용해 주시기 바랍니다. 1형당뇨는 중증난치성질환으로 인정되어야합니다!!!
곰곰 23/03/26 [08:53] 수정 삭제  
  1형 당뇨병 환우들은 매일 매일 저혈당 고혈당을 겪지 않기 위해 노력합니다. 어린 아이의 보호자들은 밤낮으로 혈당을 들여다보며 직장에서조차 긴장의 끈을 놓지 못하고, 어느 정도 나이가 들면 본인 스스로 혈당 관리를 하며 살아가기 위해 많은 노력을 기울입니다. 국민들이 질병과 관련없이 더 나은 삶을 살 수 있도록 제도적 받침을 만들어주는 것이 복지부의 존재 이유라고 생각합니다. 1형 당뇨병 관리는 기기에 대한 의료인의 진찰도 있고, 그에 대한 의료 수가도 납부하는데 중증질병으로 인정되지 못하고 있습니다. 1형 당뇨병은 중증난치질환으로 인정되어야 합니다.
힘내고 23/04/12 [09:41] 수정 삭제  
  복지부는 탁상공론을 그만두고, 환자의 목소리에 귀 기울여야 합니다. 기사 내주셔서 감사합니다.
영등포 23/04/27 [14:27] 수정 삭제  
  1형당뇨는 평생 관리해야 하는 질환입니다. 당뇨관리에 어려움을 겪는 많은 분들이 안전하게 건강관리를 잘 할 수 있도록 1형당뇨가 중증난치질환으로 인정되길 바랍니다.
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