【후생신보】질병관리청이 희귀난치성질환자가 겪을 수 있는 합병증 등을 표준화하고, 의료기관은 해당 내용을 환자 및 보호자에 제공하는 방안이 추진된다.
더불어민주당 김민철 의원은 ‘희귀질환관리법’ 개정안을 지난 1일 대표 발의했다.
희귀질환법 개정안은 질병관리청이 희귀난치성질환 합병증 관련 상황을 표준화하고, 이의 결과를 의료인과 의료기관이 환자 및 보호자 등에 제공하도록 해 위급상황 발생 시 신속한 의사결정을 할 수 있도록 하는 것을 골자로 했다.
현행 의료법은 의사·치과의사·한의사 등이 사람의 생명 또는 신체에 중대한 위해를 발생하게 할 우려가 있는 수술·수혈·전신마취 등을 하는 경우에만 환자 및 보호자 등에 의료행위 관한 설명을 하도록 돼 있다.
만성 자가면역질환 등 희귀난치성질환자들은 합병증 발생으로 생명이 경각에 달리는 경우가 있으나, 의료인과 의료기관에게는 설명 및 정보 제공 의무가 없었다.
이 때문에 희귀난치성질환자 및 보호자 등은 합병증에 대한 정보를 주치의 지식이나 경험·열정 등에 의존케 됐고, 위급상황 발생 시 제한된 정보만으로 의사결정을 내려야 했다. 치명적인 위기 발생도 다반사였다.
현행법 제3조는 국가 및 지방자치단체가 희귀질환관리 사업을 시행·지원하고 희귀질환자에 대한 의료서비스를 제공토록 할 뿐만 아니라 의료인 및 의료기관 장은 해당 사업에 적극 협조하도록 돼 있다.
김민철 의원은 “환자나 보호자가 위급상황 발생 시 사전에 제공받은 정보를 토대로 신속하게 대처할 수 있도록 만들어 환자의 귀한 생명을 한 명이라도 더 살리는 데 기여하려는 것이다”라고 밝혔다. <저작권자 ⓒ 후생신보 무단전재 및 재배포 금지>
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