【후생신보】  강직성 척추염 환자들의 삶의 질을 높이고 대국민 홍보를 강화하기 위해 대한류마티스학회가 제정한 제2회 강직성 척추염의 날 행사가 강직성 척추염 환우회 이승호 회장을 비롯해 대한류마티스학회 김태환 이사장, 송관규 회장, 송정수 기획이사 등 약 50여명이 참석한 가운데 지난 6일 은행연합회 16층 호경전 인 뱅커스 클럽에서 개최됐다

 

특히 올해 행사에서는 강직성 척추염 진단 및 치료 환경을 점검하고 앞으로 개선해야 할 사항과 코로나19로 지쳐있는 환우의 치료 지원 방안을 논의하는 시간을 가졌다.

 

코로나19 사태로 인해 최소한의 인원만 참석한 가운데 열린 이날 행사에서 대한류마티스학회 김태환 이사장(한양대병원)은 “강직성 척추염의 날은 지난해 처음으로 제정해 환자와 의료진이 함께 가자는 취지로 시작됐다”며 “올해는 코로나 19로 인해 많은 사람들이 참석하지 못했다. 그러나 비대면 시대를 맞아 학회 공식 유튜브 채널에서 영상을 제작 배포하고 있다”고 소개했다

 

특히 그는 “류마티스학회는 환자들과 항상 함께 할 것”이라며 “강직성 척추염에 대한 인식을 개선하는 등 학회와 환우들이 하나의 목표를 향해 함께 나아가는 것”이라고 강조했다.

 

이어 강직성 척추염환우회 이승호 회장은 “처음 강직성 척추염이 발병 했을 때 다른 과에서 하라는 대로 했는데 몸은 점점 굳어가고 있었다”며 “그러던 중 언론에 난 기사를 보고 류마티스 내과를 찾아 강직성 척추염을 제대로 진단받을 수 있었다”고 회고했다.

 

그는 “환우회도 학회와 함께 환우 치료를 위해 적극 노력하고 있다”며 “올해도 병원비가 없는 환우들을 위해 병원비를 지원하고 있다”고 강조했다.

 

이날 행사에서는 강직성 척추염 진단 및 치료 환경을 점검하고 앞으로 개선해야 할 사항과 환우의 치료 지원 방안 등에 대한 발표가 진행됐다.

 

먼저 백한주 의료정책이사(가천대 길병원)는 강직성 척추염 치료와 관련 생물학적제제 같은 치료 약제의 발전으로 척추 강직 및 활동 장애를 막고 근로 능력을 유지하는 것이 가능해졌으며 최근에는 T2T(Treat to target) 개념을 적용하는 치료 전략에 대한 논의가 활발히 진행되고 있다고 소개했다.

 

이어 홍승재 보험이사(경희대병원)는 “강직성 척추염 진단 및 치료를 위해 천장관절 MRI를 촬영하고 있는데 요추, 경추 등의 침범은 확인하기 어려운 제한점이 있어 보험 산정횟수나 적용 부위에 대해 유연하게 보험급여를 확대해야 할 필요가 있다”고 지적했다.

 

또한 그는 다양한 치료제에 대해 접근성이 높아질 수 있도록 힘쓰고 있으며 환자들에게 운동, 치료제 등에 대한 교육이 더 적절하게 이뤄질 수 있도록 노력하고 있다고 덧붙였다.

 

주제 발표 후에는 류마티스학회에서 제작한 조기진단 및 치료의 중요성을 알리는 공공 캠페인 영상을 함께 시청하고 환우를 응원하는 시간이 마련됐다.

 

영상은 강직성 척추염 환자를 대상으로 한 실험카메라와 류마티스내과 의료진이 놓치기 쉬운 강직성 척추염의 증상과 위험성, 조기진단 및 치료의 중요성을 소개하는 모습이 담겼다. 영상은 류마티스학회 공식 유튜브 채널(https://www.youtube.com/watch?v=V5bCekBtkLg)에서 확인할 수 있으며 학회는 11월 6일부터 12월 말까지 영상 누적 조회 수에 따라 기부금을 조성해 도움이 필요한 강직성 척추염 환우의 치료를 지원할 계획이다.

 

이와함께 이날 행사에서 김현숙 홍보위원은 ‘환우들에게 드리는 글’에서 “환우들의 손을 잡고 절대 놓치지 않겠다”고 약속하고 “최대한 환우들을 위해 힘이 될 수 있는 사람이 되는 것이 중요하다”고 밝혔다.

 

이명수 홍보이사(원광대병원)는 “지난해 처음 강직성 척추염의 날을 제정한 데 이어 올해 2회를 맞아 환경 개선을 위한 논의와 환우를 응원하는 자리를 마련했다”라며 “코로나19로 지친 많은 환우들에게 힘이 되기를 바란다. 대한류마티스학회는 강직성 척추염의 조기 진단과 치료를 위한 환경 개선을 위해 노력을 계속할 것이다”고 말했다.

▲ 제2회 강직성 척추염의 날 행사에서 축하 케익을 자르고 있다(사진 왼쪽부터 송정수 기획이사, 송관규 회장, 이승호 강직성 척추염환우회장, 김태환 이사장)

한편 강직성 척추염은 진행성 염증성 질환으로 척추와 주요 관절을 비롯해 우리 몸 어느 부위에서 발병이 가능하다.

 

특히 20~30대 남성에서 발병률이 가장 높고 초기 증상이 뚜렷하지 않고 인지도가 낮아 증상이 나타나고 정확한 진단까지 시간이 오래 걸린다

 

아직 정확한 원인은 밝혀지지 않았지만 유전적 연관이 있다고 알려져 있다. 대부분의 강직성 척추염 환자에서는 다른 사람에게는 잘 나타나지 않는 항원(HLA-B27)이 나타나는데, 이 유전적 인자를 가지고 있다고 해서 반드시 생기는 것은 아니지만 그렇지 않은 사람들보다는 강직성 척추염이 생길 가능성이 높다.