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희귀질환 등록, 의료기관 부담 지원 방안 추진

이명수 의원, ‘희귀질환관리법 개정안’ 대표 발의

박원빈 기자 | 기사입력 2020/06/26 [09:31]

희귀질환 등록, 의료기관 부담 지원 방안 추진

이명수 의원, ‘희귀질환관리법 개정안’ 대표 발의

박원빈 기자 | 입력 : 2020/06/26 [09:31]

【후생신보】 희귀질환 등록통계사업 시 통계자료 제출 등 의료기관 부담을 지원할 수 있게 하는 방안이 추진된다.

 

미래통합당 이명수 의원은 이같은 내용을 담은 '희귀질환관리법 개정안'을 지난 25일 대표 발의했다. 이번 개정안은 희귀질환 등록통계사업에 드는 비용과 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출에 드는 비용을 보조할 수 있는 구체적 근거를 마련했다.

 

또한, 희귀질환 진단 및 치료에 이용될 수 있는 의료기기 개발을 지원할 수 있는 법적 근거를 설립하는 것이 주요 내용이다.

 

이명수 의원은 “현행법은 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품 개발 및 판매를 하는 자에 대해 행정적‧재정적 지원을 할 수 있도록 규정하고 있다”며 “희귀질환관리에 필요한 연구사업, 실태조사 비용, 진단 및 치료, 교육‧홍보 등의 비용을 지원할 수 있는 규정이 마련돼 있다”라고 말했다.

 

이어 “그러나 의료기기도 의약품과 마찬가지로 희귀질환의 진단과 치료를 위해 지원이 필요한 항목임에도 이에 대한 지원 근거가 미비하다”라고 밝혔다.

 

이명수 의원은 희귀질환 산정특례로 등록되지 않은 환자에 대한 정보나 희귀질환 산정특례로 등록된 환자에 대한 정보라고 할지라도 현재 수집 체계에서는 확보하기 어려운 ‘치료 부작용’이나 ‘예후’ 등의 자료를 수집하는 등 등록통계사업이 확대될 경우 현재 산정특례를 위한 정보와는 별도로 의료기관으로부터 자료를 수집해야 하므로 의료기관에 부담이 발생하게 된다고 지적했다.

 

이 의원은 “결국 산정특례 비등록 희귀질환자가 있는 경우 정보 누락으로 정보연계를 통한 희귀질환자 등록 및 정보 수집에 한계가 초래될 수 있다”며 “개정안을 통해 등록통계사업에 드는 비용 등을 보조하고 희귀질환 의료기기 개발을 지원할 수 있게 법적 근거를 마련하려는 것이다”라고 설명했다.

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