【후생신보】환자단체들이 정부가 추진 예정인 ‘보건의료 빅데이터’ 시범사업 대상에 개원가 포함을 주장하고 나섰다. 또, 폐업시 기록이 유실되는 경우가 있는 만큼 서식과 작성의 표준화, 더불어 보관과 활용에 대한 기준 마련도 요구했다.

환자단체연합회(이하 연합회)는 “일차의료기관의 진료기록은 국민들의 건강관리와 치료를 위한 기록 그 자체가 경증 만성 질환에 대한 의미 있는 데이터로 활용가치가 높다”며 19일 이같은 내용이 담긴 보도 자료를 배포했다.

현재 정부는 ‘보건의료 빅데이터’ 시범사업 대상을 정부기관이 보유하고 있는 진료정보와 대학병원 진료정보만으로 한정하고 있다. 이런 가운데 연합회가 시범사업 대상을 개원가까지 넓힐 필요가 있다고 주장하고 나선 것이다.

연합회는 또, ▲건강 정보의 주체는 환자라는 것을 분명히 하고 ▲시범사업 시행에 앞서 제도와 법률 정비가 선행돼야 한다고 지적했다.

연합회에 따르면 정부가 소유하고 있는 국민들의 건강 정보는 소유 주체가 불명확하다. 환자들은 의료기관이나 약국 이용시 수집되는 정보들을 다른 목적으로 사용하는 것에 동의하지 않았다. 즉, 의료기관 이용시 수집된 개인 건강정보에 대한 소유권이 마치 정부기관에 있다는 인식은 곤란하다는 것이다.

연합회는 “따라서 이 정보의 주체, 정보 사용에 대한 동의, 옵트 아웃 등에 대한 법률적 규정이 최우선적으로 필요하다”고 밝히고 “진료정보와 유전정보는 물론 생활습관 정보도 마찬가지다”고 주장했다.

또, 이번 시범사업은 ‘개인정보 비식별화 가이드라인’에 근거하고 있다. 그런데 이 비식별화는 새로운 기술 개발 등으로 언제든 재식별이 가능한 위험을 내포하고 있다. 법적 구속력도 없을뿐더러 개인정보 보호와 관한 다른 법률과도 상충하고 있다.

연합회는 “국민들의 건강정보 활용을 위해서는 이런 가이드라인이 아니라 개인 정보 보호에 관한 여러 제도와 법률을 정비해 충분한 법적 근거를 갖추는 것이 우선 필요하다”고 꼬집었다.

이와함께 연합회는 “이미 수많은 개인정보가 인터넷 등을 통해 유통되고 있는 상황에서 개인 건강정보 보안은 아무리 강조해조 지나치지 않는다”고 밝히고 “범주화, 익명화 등 제공하는 정보를 제한하는 예방조치부터 재식별 시도와 재식별에 대한 책임의 대상과 범위, 강력한 처벌 규정 등도 꼭 필요하다”고 말했다.

연합회는 “개인 정보를 바탕으로 하는 빅데이터 분석과 활용은 불가피한 시대적 흐름으로 금지하거나 막을 수 없는 일”이라면서도 “복지부가 이번 시범사업을 성공적으로 추진, 모범적인 공익적 활용 모델을 제기하길 바란다”고 기대했다.